總統教育獎得主飛美國 他要說妥瑞氏的故事

2015-09-08 02:53:23 聯合報 記者蔡容喬/高雄報導

 

就讀中山社會所的曾柏穎(中),昨天和母親莊碧錦(左)接受校長楊弘敦(右)表揚。 記者蔡容喬/攝影

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「在生命低潮時,媽媽總是牽起我的手要我勇敢一點,從沒放棄我!」2015年總統教育獎得主曾柏穎,罹患妥瑞氏症和強迫症,他走出霸凌、自我放棄歷程,今年暑假受邀到馬來西亞分享他的生命故事,剛升上中山大學社會所二年級的他,昨天接受校長楊弘敦表揚,曾柏穎侃侃而談人生的悲與喜,鼓勵身心障礙者走出自己的一片天。

個性陽光的曾柏穎,10歲發病前一直擔任班上的康樂股長,發病後他先是整天打嗝、不斷甩頭,喉嚨發出怪聲,把同學、媽媽嚇壞了,確診為妥瑞氏症和強迫症後,他不斷想撕書,成績掉到最後一名,霸凌、歧視壓力讓他彷彿走在鋼索上,變得易怒、憤世嫉俗,國中時病情嚴重到被醫師形容為「南霸天」,連藥物都無法控制。

明年4月起,曾柏穎將到美國包括哈佛大學進行三場演講;以他為主角的長篇紀錄片今年底完成後,他也將配合巡迴放映,和大家分享生命的改變。

曾柏穎說,自己的生命經歷讓他更關注少數族群,從校園霸凌、特教學生、愛滋防治宣導到性別平等,都是他關心的範圍,大學起就擔任衛生局講師,選讀中山社會所則是因「這個所可以接受各種奇奇怪怪的人」。未來他計畫赴美攻讀博士學位,「只有教育才能改變無知」,他希望能求取更多知識為弱勢族群發聲。

總統教育獎得主曾柏穎赴大馬與中學生談生命體驗

陳景清/高雄報導

 總統教育獎得主曾柏穎暑期受邀到馬來西亞演說,以自身經歷期勉正處徬徨期的中學生。中山大學校長楊弘敦昨天表彰曾柏穎積極面對人生的態度。

 目前就讀中山大學社會所的曾柏穎,國小五年級時發現罹患妥瑞症和強迫症,學業成績因此不理想,霸凌、歧視讓他的人生彷彿走在鋼索上;國中時,症狀益發嚴重,他曾從四樓墜下,獲救生還後開始思考人生,自我接納。

 曾柏穎大學時開始主動談論妥瑞症,和與疾病奮鬥的過程,目前擔任各級學校生命教育、校園霸凌、特教研習議題演講講師。

 以曾柏穎為主角的長篇紀錄片今年可完成,明年他將巡迴校園,以放映分享方式,見證生命改變。

 圖說:中山大學校長楊弘敦(左)表彰曾柏穎(右)積極的人生態度。攝影/陳景清                                     

 

【總統教育獎】妥瑞症曾遭霸凌 曾柏穎突破恐懼 投入公益

榮獲總統教育獎的曾柏穎,在十歲意外罹患妥瑞症,生命面貌隨之有了不同面貌,也曾因此被誤解、霸凌,但曾柏穎卻沒有因此向疾病妥協,選擇向疑惑的人說明病徵,並投入公共講座,讓更多人瞭解妥瑞症。
【總統教育獎】妥瑞症曾遭霸凌 曾柏穎突破恐懼 投入公益
 
 
就讀國立中山大學研究所的曾柏穎,在十歲的時候意外罹患妥瑞症,生命面貌隨之有了不同面貌,也曾因此被誤解、霸凌,但曾柏穎卻沒有因此向疾病妥協,選擇向疑惑的人說明病徵,並投入公共講座,讓更多人瞭解妥瑞症。
 
妥瑞症患者常會不由自主的扮鬼臉,或是眨眼,除此之外,對於健康和智商發育等,並無重大危害,但由於發病年齡年幼,卻容易被誤會「不乖」。
 
為了突破與人接觸時的害怕,曾柏穎選擇重構生命的面貌,曾經因為疾病受到誤解、歧視、欺凌,但他也看見人們善良溫暖的一面,而漸漸打開心房。
▲曾柏穎。圖/教育部提供
突破疾病帶來的恐懼
對生命積極的態度

突破疾病所帶來的恐懼,曾柏穎在各方面都有優秀的表現,例如取得救生員資格、C級游泳教練、游泳裁判證照,也擔任2015年地球公民基金會空污議題宣導代言人,並且投身愛滋NGO組織合作講師等工作,同時也在校園裡宣導妥瑞症,期盼其他病友能夠不再受人誤解。

疾病帶給曾柏穎的或有苦痛與折磨,但在自身的努力突破之下,使得曾柏穎能夠貢獻自己的力量,讓更多人瞭解特殊疾病所帶來的痛苦,並且讓大家認識差異,並尊重不同個體,曾柏穎對生命積極的態度,十分不簡單。


記者陳芷筠/報導
上稿/數位編輯林詩萍

走出霸凌 他接納自己的妥瑞症

2015-05-16 02:19:47 聯合報 記者徐如宜/高雄報導

中山大學社會所研究生曾柏穎罹患妥瑞症與強迫症,走出陰霾,改變人生態度,四處衛教演講。 記者徐如宜/攝影

 

中山大學社會所研究生曾柏穎,罹患妥瑞症和強迫症。國中時曾憂慮,從高樓墜落幸好受輕傷,但也讓他重新思考人生,坦然面對疾病。

「感謝曾霸凌我的同學!」現在的他常透過巡迴校園演講,幫助別人走出困境,今年獲得總教育獎。

曾柏穎小五時診斷患有妥瑞症和強迫症,會不自主發出聲音,會突然誇大動作,讓旁人被嚇到。當時他只覺得「怎麼這麼倒楣?」生活很晦暗,旁人的訕笑、欺凌,更讓他感覺人生沒希望。

也因為無法解開心中的結,曾從四樓墜下,幸運因汽車天窗減緩衝擊而活著。他臥床一年,開始思考:再消極下去,一輩子就完了,決定要改變自己,就從「接納自己」開始做起。

國中、高中都是全校最後一名的曾柏穎,在大學遇到恩師胡秀妁。為了讓大家認識妥瑞症,他自己製作資料宣導,主動解釋症狀及與疾病奮鬥的過程,讓同學慢慢接納。

「在被貼標籤之前,先為大家打預防針!」甚至受訓成為衛福部疾病管制署和高雄市衛生局培訓的衛教講師,巡迴校園演講防止霸凌和愛滋病防治,在兩千人的場合演講也不怯場。

曾柏穎去年考上中山大學社會學研究所,親友很驚訝!他向面試教授侃侃說出想法和目標,未來還想到國外念博士、希望成為教授。

這次獲獎,曾柏穎認為是一種更大的責任。他將繼續蓄積能力,努力讓社會大眾不要將妥瑞症「妖魔化」、「疾病化」。可瀏覽他個人網站「框框外」http://www.harvardbrian.org/

妥瑞氏症

義大醫院小兒神經科醫師黃柏愷表示,妥瑞氏症與遺傳、大腦基底核病變有關,男生發病比例比女生多,症狀有不自主的眨眼、嘴角抽動或甩頭等小動作,影響身體平衡、甚至摔倒。

他表示,妥瑞氏症者像被按了開關,會有重覆動作、發音,病情時好時壞,常常壓力一來,就影響身體狀況,藥物可以控制,但無法治癒。也因為發音、動作「無厘頭」,常會讓人誤會愛搗蛋,出現人際的困擾。

拒絕空汙,做自己的英雄!

專題報導 | 2015-01-13

文/ 林心乙(CET研究員)、袁庭堯(行銷宣傳專員)

紫色,是反派小丑的經典色,也是「細懸浮微粒」最嚴重的官方分級代表色。
一般民眾鮮少對此有警覺,對此地球公民一直在思考:如何才能真正幫大家「爭一口氣」(乾淨的空氣)。

台灣的空氣污染普遍發生在冬季,受害的通常是中南部民眾。近年運動風盛行,看到每天絡繹不絕、在城市各個角落揮汗慢跑的人們,我們實在擔憂:空汚不但是健康的殺手,更是運動愛好者的大敵。

2014年一月,地球公民在高雄世運主場館前,替運動選手發聲(好空氣,跑步才夠力!國際馬拉松,給選手乾淨空氣),呼籲市府比照2009年辦世運的規格執行污染減量;2015年一月,我們擴大行動規模,與插畫家、演員合作,選擇「小丑大戰蝙蝠俠」這個經典橋段,用連載漫畫、街頭表演的形式,與民眾面對面接觸,推廣空污知識。

● 英雄的困擾 ● 蝙蝠俠不是我們的朋友 ● 再度劃破夜空的蝙蝠燈

小丑依然是超級大反派,但被我們塑造成「製造空汚、鑽體制與法律漏洞、亟欲摧毀高雄市」的邪惡角色,而正牌的蝙蝠俠則在行俠仗義的過程中,受到空汚威脅,也落入小丑的陷阱,最後身陷危險的賭局。整個故事脈絡,忠實反應了高雄市現階段的產業困境。

三張美式連載漫畫加上壓軸犯罪預告的鋪陳,最後,真實的小丑在1/10高雄市時代大道的夜跑活動現身,我們將這次行動命名為「空污小丑決戰蝙蝠俠」。

這場戲碼,不只是一場單純的快閃行動。
我們刻意把英雄的角色還給高雄市民。

在現場,小丑一人獨自面對一萬多名蝙蝠俠的包圍,在「邪不勝正」的逮捕行動之後,地球公民不忘提醒大家對抗空汚的重要性,同時也趁機發送趣味測試卡教育大眾:除了關注天氣,更該注意空氣品質的好壞;爭取乾淨好空氣,是人人基本的權利!


夜跑現場發送的小丑專屬撲克牌,傳達反空汚的理念

要突破空汚窘境仍有許多考驗,地球公民多方並進,呼籲環保署於中南部落實總(減)量管制,中南部各縣市環保局依法降低固定污染源(大工廠)的汙染量,經濟部降低燃煤發電的比例,行政院提出「產業轉型時間表」。

種種的努力,只盼清淨天空再現。
但促成改變,不能只依賴少數領袖,如同我們行動的核心理念:爭取好空氣,人人都可以是正義的蝙蝠俠!

不向怪病低頭 勤讀考進國立大學

公共新聞議題中心 記者 林建成 / 高雄報導

24歲的曾柏穎,國小五年級時突然罹患妥瑞症(Tourette’s Syndrome)和強迫症,喉嚨會不自主地發出奇怪音聲和身體突發的靠攏動作,不知情的人會被嚇到。一直到大學畢業,他被同學霸凌及遭到路人取笑是常有的「基本款」,曾柏穎也常怨天怎會得這種怪病?

妥瑞症雖然不影響智商,但強迫症卻讓他無法讀書,不斷想拋接撕毀書本,所以成績都是最後一名。曾柏穎的母親說,原本在學校都擔任康樂股長的陽光小孩,怎會變成如此?她傷心摸索,試遍怪病解藥和偏方,仍不得其解。

國二那年,曾柏穎因心中焦慮,從四樓教室一躍而下,幸而碰撞到轎車,只受到輕傷。在醫院的日子,曾柏穎躺在病床發呆,思考著再這樣消極下去,一輩子就完了。有天,他想通了,開始面對患病的事實。

「認為自己有損失的人,總是沒看到已經獲得的東西。」曾柏穎說。


曾柏穎是政府培訓的衛教講師,透過巡迴校園演講,幫助別人。(曾柏穎 提供)

就讀樹德科技大學期間,曾柏穎遇到他口中的「恩師」胡秀妁助理教授,她耐心地持續輔導。胡教授表示印象最深刻的是看到曾柏穎剛入學時,自行製作「自我倡權」資料,與其在校園受到異樣眼光,倒不如先讓大家認識妥瑞症,藉此教育校區人口。

曾柏穎建立起自我價值,在校園進行生命教育,演講奮鬥歷程。另外,他也是衛福部疾病管制署和高雄市政府衛生局培訓的衛教講師,巡迴校園演講防止霸凌和愛滋病防治,曾柏穎從中得其樂,透過自己的經歷,幫助別人。

妥瑞症打開了曾柏穎的知名度,恩師胡秀妁警醒他,光有大學文憑不夠深度和廣度,得再繼續研讀,才能幫助和影響更多人。胡老師知道曾柏穎有其韌性,鼓 勵他報考研究所。胡秀妁老師提醒家長們:「任何一位孩子都具有某種強項,家長要用慧眼強化孩子的強項,這樣一來,弱項就變得不明顯了。」

「我的目標就是一定要考上國立中山大學,我很嚮往,就堅持。」曾柏穎一舉考上社會學系碩士班,讓親友和老師們跌破眼鏡,一再向曾柏穎的母親確認有沒聽錯。


「我們遇見的困難不是困難,而是邁向成功的開始。」曾柏穎懂得尋求資源幫助自己,邁向下個目標。(林建成 攝)

曾柏穎的母親以過來人的經驗,建議有特殊孩童的家長們要給孩子正向的思考和能量,也給自己一個心情出口,參加相關的社團組織,才會知道社會中還有很多家庭 面對相同情況,所以自己並不孤單;藉著諸親好友支撐,把排斥和拒絕化成鼓勵和動力,讓孩子們在生活中體驗幫助和關心別人,懂得感恩,才能走出陰影。

曾柏穎現在面對的都是較成熟懂事的大學生,霸凌和取笑減少了,室友也很友善,讓曾柏穎的焦慮強迫感降低,症狀減輕很多,他笑說可能快痊癒了。他懂得 分配時間,安排活動約束自己,把惰性降低,除了上課,也約同學討論功課。他一面讀書,一面準備考托福和GRE,計畫碩士班畢業後到國外深造,感受不同的文 化衝擊和更寬廣的世界。他說學成歸國後,要當學者教授,用教育傳播觀念。

「我們遇見的困難不是困難,而是邁向成功的開始。」

曾柏穎說出自己的信念,一路懂得尋求資源幫助自己,往下個目標前進。

UCSC計畫參與學校新聞報導

轉載自:Everett Program

Taiwanese Adolescent Association on Sexualities (TAS)

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The Need

In Kaohsuing and other southern or rural parts of Taiwan, education and resources about sexual orientation, homosexuality and gender equality in middle schools and high schools are lacking. Ignorance creates misunderstandings and hatred. About 58% of the LGBT students claimed to be bullied while in school due to the absence of proper education. Furthermore, besides bullies, many LGBT youths face hardships such as relationship breakups, conflicts with family members and coming out. They need people that’d listen, provide consolation, and give practical advices, yet the assistance and resources in schools are limited. Such a situation needs to be changed. Therefore, while non-profits in Taiwan are fighting to include more education on LGBT topics in the Health Ed agenda, it also has become urgent for students to learn about available resources that are able to assist them when they are in need.

Goals

My goal was to encourage students to learn about LGBT resources that may help them in overcoming their problems. To connect with youths, I decided that I will produce a video that illustrates a number of interesting situations LGBT individuals may encounter in their daily life, then introduce various types of LGBT resources that can be found in different cities and communities such as local LGBT center, college gender groups, or churches.

What I Did

Although I dedicated most of my time in the whole video production work, I also spent some time getting to know the LGBT community in Taiwan. One of my volunteers, Brian, is a trained speaker on AIDS/HIV prevention and has introduced me to some active members of the LGBT community and attended the annual appreciation evening party hosted by the Southern Office of Taiwan Tongzhi Hotline Association. These experiences allowed me to become more familiar with the community and also become more aware of what has been accomplished, what is just sprouting and what do the community look forward to in the future.

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How Everett Helped Me

Through the video production lab, I’ve acquired the most essential and significant skills I need to implement the TAS & Teens project. From purchasing the equipments, shooting the scenes to editing the video, I put what I learned into practice. I’ve also practiced the skills I acquired from Tech Essentials. For instance, I used social media to gather volunteers, google drive to share documents with my volunteers, and online open resources to plan out shooting dates. Furthermore, with my experience in the tech labs, I’ve become more comfortable working with technology and have learned to troubleshoot when I encounter problems.

Challenges I Faced

Finding volunteers had been a very challenging pre-production work because it wasn’t easy as I expected. I primarily wanted to work with college and high school students, yet most highschoolers need to attend summer school, and college students either already have personal plans or they have part-time jobs. It was also unexpected that I received very few responses from college gender groups which I had believed would provide me with the most human resource. Before I started to recruit the volunteers I expected the team to have ten people, however, I ended up with 8, and the majority of them had quite busy schedules. It had become difficult to schedule the filming dates and have extra assistance while filming.

Another unexpected challenge I encountered was the weather. During summer time in Taiwan, it’s typical to have a few typhoons hit us with huge wind and heavy rain. When the typhoon is too strong, official day-off will be announced by the local government. One of such a strong typhoon hit Taiwan on one of the filming days. It was a nerve-wracking news for me, because I had to postpone the schedule without knowing whether it’d be safe to film the day after, nor whether my volunteers would be available if we need to reschedule. However, both challenges were successfully overcome and the volunteers and I had a great and unique experience in video production.

不想被當怪人 男大生昭告「我生病」

【聯合報╱記者王昭月/高雄報導】


妥瑞症男大學生曾柏穎。 (圖,記者王昭月攝)

妥瑞症男大學生曾柏穎,求學過程飽受歧視,甚至遇過暴力相向,不過他把不友善的對待化為成長的養分,甚至以自己當教材, 主動突破社交障礙,師長對他勇敢「倡權」的態度,十分感動。「您好,我叫曾柏穎,我有妥瑞症,會不自主出怪聲,希望同學能包容與諒解」,一張A4大小的單 張,是曾柏穎的自我介紹信,裡頭還設計「Q&A」解釋妥瑞症。「與其別人幫我貼標籤,不如我先幫大家打預防針」,曾柏穎勇敢公開病歷,幫自己爭取 更大的學習空間。

曾柏穎小五時發病,起初是眨眼、扭脖子,後來合併強迫症,會發怪聲、飆國罵,更會不定時前傾揮拳。妥瑞症伴他11年,小時候他好氣為什麼得這種病,高中後才徹悟,不能繼續自我封閉。

他不諱言,一路走來飽受歧異,同學笑他,故意踢椅腳害他摔倒流血。有次搭高鐵因不自主碰觸旁座女生,引來男乘客公然指責,讓他當眾抬不起頭。

經歷許多不諒解,曾柏穎決定化被動為主動,轉學到樹德科大後,他設計自我介紹信,向大家昭告自己是「妥瑞人」,化解不必要的摩擦。在回收的單張裡,他發現有同學寫著「加油」,還附微笑圖案,「他一定不知道,他費兩秒鐘寫下的字,我會一輩子珍惜」。

系上同學陳怡芬、蔡佩真剛開始覺得這個男生常製造噪音,像來亂的,後來了解柏穎的處境,對他認真學習的態度反而折服。助理教授蘇登呼說,柏穎沒放棄自己,現在他沒來上課,沒出怪聲,同學反而不習慣。

「歧視與不諒解,是來自無知」,樹德科大心理諮商室主任胡秀妁說,她很少看到一個孩子那麼勇敢,以自己當「教材」,幫別人來理解自己,「那是一種堅韌不妥協的生命」。